MISSIONS DU COMITE SCIENTIFIQUE ET METHODE DE TRAVAIL

Le décret du 20 novembre 2001 précise le rôle du comité, dénommé désormais « comité scientifique pour l’adaptation des outils d’évaluation de l’autonomie ».

Il a pour mission « d’adapter des outils d’évaluation de l ‘autonomie :

· en dressant un bilan de l’utilisation de la grille nationale visée à l’article L.232-2 du code de l’action sociale et des familles

· en proposant des adaptations à la grille précitée pour la compléter par des données sur l’environnement physique et social des personnes en perte d’autonomie, de manière à définir les mesures d’accompagnement et les aides techniques nécessaires aux personnes présentant une détérioration intellectuelle ou des troubles psychiques ou des déficiences sensorielles ;

· en conduisant une réflexion pour harmoniser les modalités d’évaluation de la perte d’autonomie et les modalités de sa compensation pour les personnes âgées de plus de 60 ans et pour les personnes handicapées ».

Quant à la composition du comité scientifique, il est prévu : « quinze membres choisis en raison de leur connaissance des outils et des procédures d’évaluation de la perte d’autonomie et du handicap, dont trois personnes appartenant aux équipes médico-sociales départementales désignées sur proposition de l’Assemblée des départements de France ».

La liste des membres du groupe de travail figure en page de présentation du rapport. Ce groupe a associé professionnels, auteurs d’outils (AGGIR notamment), représentants de familles d’usagers, pouvoirs publics (Etat et Conseils Généraux) et organisme de protection sociale ; la présidence a été confiée à Alain Colvez, Directeur de recherche à l’INSERM, en charge de travaux épidémiologiques et d’évaluation portant sur les maladies chroniques et le vieillissement.

Installé le 17 avril 2002, le comité scientifique s’est réuni ensuite 10 journées entières à un rythme au moins mensuel.

Dans une première phase, le comité scientifique a effectué un bilan critique des procédures actuelles d’évaluation et construit sa démarche de travail, à partir de l’expérience des membres du groupe, de données d’enquêtes, et d’auditions de personnes compétentes.

Cette étape a permis d’identifier des questions ; dans une seconde phase le groupe a travaillé sur des recommandations à partir d’un canevas proposé par le président.

Conformément aux missions confiées au comité, une première partie du rapport est consacrée à l’état des lieux, la seconde à l’exposé des problèmes rencontrés, la troisième partie explicite les recommandations du comité, pour évoluer vers des procédures plus satisfaisantes.

1^ère PARTIE ETAT DES LIEUX

Pour introduire les travaux du comité, nous évoquerons brièvement la problématique de l’évaluation, avec ses aspects conceptuels, ses choix d’instruments et ses procédures dans les deux domaines désignés en France par les termes de « dépendance des personnes âgées » d’une part, et de « handicap » d’autre part.

1.1 L’émergence de la problématique des affections chroniques potentiellement handicapantes

Notre système de santé a été conçu conformément au tableau épidémiologique qui prévalait alors (en 1945) pour faire face aux affections aiguës. Or aujourd’hui en France, comme dans les autres pays industrialisés, les pathologies aiguës ne sont plus au premier plan des motifs de recours aux soins, qui sont dominés par les affections durables et les états chroniques. Contrairement aux maladies aiguës, dont l’issue se situe au terme de quelques jours ou quelques semaines, les pathologies d’évolution lente s’inscrivent dans le temps ; elles ne doivent pas seulement être soignées, elles doivent être gérées ; et cette gestion se fait au long cours, dans la vie quotidienne des personnes. Ces maladies connaissent des variations dans leurs conséquences qui peuvent prendre autant d’importance que les interventions médicales visant l’étiologie. Enfin les résultats obtenus s’évaluent moins en termes de guérison de la maladie (en « tout ou rien ») qu’à travers la réduction des conséquences sur la vie du sujet et l’expression de son ressenti. Dans toutes ces situations, les répercussions sur la limitation fonctionnelle des personnes, leur restriction d’activité, et les interactions avec l’environnement deviennent des préoccupations majeures.

Cette problématique n’est pas spécifique d’une tranche d’âge. Elle concerne tous les états chroniques apparus au cours de la vie, qu’il s’agisse d’affections congénitales, d’événements accidentels, ou de maladies uniques ou multiples (pluripathologie) intervenant à tous les âges. Dans un contexte de changement de structure d’âge de la population et d’accroissement de l’espérance de vie, globalement la fréquence absolue des états chroniques s’élève par un effet mécanique. Ces affections tendent à se concentrer aux âges avancés, mais le principe des réponses n’a pas de spécificité très marquée du fait de l’âge.

Toutefois, le comité devait engager sa réflexion en partant de la situation actuelle, qui sépare les personnes âgées et les personnes handicapées. Il a donc organisé ses travaux en réfléchissant à des propositions réalistes qui permettraient d’abord d’améliorer le processus d’évaluation utilisé dans le cadre de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie s’adressant aux personnes de plus de 60 ans, avant d’envisager les moyens d’harmoniser, à terme, deux secteurs qui ont des logiques d’intervention très similaires.

1.2 L’évaluation des personnes âgées dépendantes en France

1.2.1 Les concepts de base : les notions de dépendance, d’incapacité, de handicap et d’évaluation multidimensionnelle

C’est dans la décennie 70, que la nécessité d’évaluer les personnes âgées souffrant d’états chroniques invalidants est apparue. Les gériatres furent en France les premiers à attirer l’attention sur l’importance de ces états[1]. Confrontés, dans les services de longs séjours hospitaliers, à la charge représentée par les soins à apporter aux personnes âgées ayant perdu leur indépendance pour accomplir les actes essentiels de la vie courante, ils souhaitaient que les gestionnaires intègrent cette dimension des soins qu’ils désignèrent par « dépendance » (sous-entendant dépendance d’un tiers pour des actes essentiels de la vie courante). C’est ainsi qu’en France, chez les personnes âgées, fut privilégiée cette dimension pour apprécier les conséquences des états chroniques invalidants.

Au niveau international, c’est plutôt la notion, plus générale, d’incapacité qui fut considérée, dans une vision moins spécifiquement centrée sur les personnes âgées. L’adoption, en 1980, par l’Organisation Mondiale de la Santé, de la Classification Internationale des Handicaps - déficiences, incapacités, désavantages - témoigne d’un effort pour harmoniser les concepts utiles pour apprécier les conséquences des états chroniques, quel que soit l’âge.

La conception de cette classification s’inscrivait dans une problématique, visant à réduire le "désavantage" (ou handicap)[2] consécutif aux états chroniques. Les dimensions proposées pour apprécier le désavantage incluent bien l’indépendance physique pour les actes élémentaires de la vie courante (qui correspond à la notion française de dépendance) mais aussi d’autres dimensions telles que la mobilité, les occupations (activités élaborées), l’intégration sociale, la suffisance économique, l’orientation dans le temps et dans l’espace.

La nécessité de prendre en compte ces dimensions, en plus des maladies et des déficiences, et de tenir compte des conditions environnementales, a conduit à la notion d’évaluation multidimensionnelle de la personne[3], qui est maintenant totalement intégrée dans les bonnes pratiques aussi bien en gérontologie que dans le domaine du handicap.

1.2.2 La question des instruments de mesure : outils d’évaluation multidimensionnelle et indicateurs

C’est dans cette problématique de la prise en compte d’un phénomène complexe, multidimensionnel, que l’utilisation d’instruments, de guides, de questionnaires, de grilles d’appréciation, s’est développée pour recueillir de manière standardisée les informations utiles. Par ailleurs on a aussi cherché à élaborer des indicateurs qui résument la situation sur l’une ou l’autre des dimensions, par un chiffre, significatif, mais par essence réducteur (d’où le terme indicateur).

Les indicateurs sont utiles pour résumer certains aspects de la situation d’une personne (évaluation individuelle) de même que pour approcher statistiquement un phénomène (évaluation collective, à l’échelle de la population). Toutefois, ils doivent être choisis en fonction de l’usage qu’on souhaite en faire, en tenant compte de leurs limites. En particulier, on sait que tout indicateur est entaché d’erreurs soit par excès (faux positifs), soit par défaut (faux négatifs) dont il convient d’apprécier les conséquences. Ainsi il faut être beaucoup plus exigeant pour un indicateur servant à l’attribution individuelle d’une prestation que pour un indicateur visant un usage statistique.

1.2.3 Le choix d’un indicateur comme critère d’éligibilité des personnes âgées à une prestation

En France, dans une période s’étendant du rapport Pierre Laroque[4] à 1994, le critère d’éligibilité des personnes âgées à une prestation était le niveau de revenus. L’aide aux personnes âgées se situait dans un cadre d’aide sociale, ou d’action sociale des caisses de retraites, c’est-à-dire d’aide à la pauvreté, mais non dans une perspective d’état de santé. Ce n’est qu’en 1994, avec l’expérimentation d’une prestation (PED[5]), que la notion de dépendance a été considérée comme un problème nécessitant une réponse spécifique et que la question du choix d’un instrument d’éligibilité à des prestations s’est posée.

Sans doute en raison de l’action des gériatres pour sensibiliser les pouvoirs publics à ce problème, le choix s’est porté vers un instrument clinique (GERONTE). De celui-ci a été dérivé un indicateur en six niveaux, fondé sur l’observation de la dépendance d’un tiers pour six actes élémentaires de la vie courante (toilette, habillage, alimentation, hygiène de l’élimination, transferts[6], déplacements à l’intérieur de la résidence) ainsi que la constatation par l’observateur de problèmes concernant l’orientation dans le temps et dans l’espace, et d’une appréciation de la cohérence des propos et du comportement (instrument AGGIR[7]).

Un logiciel assure des pondérations et des sommations qui aboutissent au classement des personnes en six groupes hiérarchisés (le groupe 1 étant l’état jugé le plus sévère et le groupe 6 le plus léger). Suite à une application à large échelle en milieu majoritairement institutionnel, ces groupes (GIR[8]) étaient présentés comme homogènes quant à la charge de travail des professionnels en temps de soins de base en ce qui concerne le nursage.

Quelques années plus tard, le législateur décidait d’étendre un dispositif d’aide à l’ensemble de la population sous la désignation de « Prestation Spécifique Dépendance » (PSD) et reconduisait l’usage de AGGIR comme instrument d’attribution. La disposition de récupération sur succession limitait l’accès des personnes âgées à cette prestation, mais entraînait un mécontentement important des usagers.

En 2001, le Parlement décidait d’élargir le droit à une prestation d’aide en levant la condition de récupération sur succession, en abaissant les contraintes liées au niveau de revenu et en ouvrant la prestation aux personnes classées dans le groupe 4 d’AGGIR. Cette prestation était rebaptisée « Allocation Personnalisée d’Autonomie » (APA). De plus, contrairement aux dispositions précédentes, un niveau maximum de la prestation était décidé pour chaque niveau de l’indicateur AGGIR.

De la PED à l’APA, AGGIR passait du statut de guide d’évaluation (PED) à celui d’instrument d’éligibilité (PSD) puis à celui d’instrument de référence pour le niveau de prestation (APA).

1.2.4 Equipes Médico-Sociales et Centres Locaux d’Information et de Coordination

La description des processus d’évaluation serait très incomplète si on les réduisait à l’usage d’un indicateur ou d’un instrument de recueil d’information. Dès la Prestation Spécifique Dépendance, il était souligné que l’évaluation multidimensionelle devait être aussi multiprofessionnelle afin de prendre en compte à la fois les composantes sanitaires et les composantes sociales de la situation de la personne. Dans tous les cas, les évaluations incombaient à des équipes médico-sociales chargées, au terme de l’évaluation, d’élaborer un plan d’aide qui serait financé par la nouvelle prestation[9].

Comme cela est apparu dans le bilan de la PED, la mise en place d'équipes médico-sociales au niveau territorial représentait le premier bénéfice pour les personnes. La coordination des acteurs impliqués était apparue comme un élément tout aussi important que l'allocation elle-même, car elle corrigeait la fragmentation des prestations qui réduisait largement l'efficacité globale des aides déjà existantes. Les expérimentateurs de la Prestation Expérimentale Dépendance étaient unanimes pour considérer que la diffusion d'une nouvelle prestation qui ne serait pas accompagnée d'une telle réorganisation avait toutes chances d'être inefficace[10].

C’est ainsi que furent prévues ces équipes d’évaluation et de coordination sous la forme d’équipe médico-sociales pluri-institutionnelles pour la PED, d’équipes médico-sociales dépendant des Conseils généraux pour la PSD, puis, avec une certaine ambiguïté, à la fois sous la forme d’équipes médico-sociales dépendant des Conseils Généraux et d’instances de coordination situés à des niveaux de territoires infra-départementaux (bassins gérontologiques, circonscription d’action sociale, cantons ou arrondissements administratifs, etc.) dénommés Centres Locaux d’Information et de Coordination (CLIC).

1.2.5 Quelques données de cadrage : la perte d’autonomie concerne 7 à 8 % des personnes de plus de 6O ans

Aujourd’hui, 11,9 millions de personnes de 60 ans et plus vivent à domicile[11], auxquelles s’ajoutent 480 000 personnes vivant en établissement[12]. Parmi celles qui vivent à domicile, plus d’un quart, soit 3,2 millions reçoivent une aide en raison d’un handicap ou d’un problème de santé. La moitié d’entre elles sont aidées uniquement par leur entourage, l’aide le plus souvent dispensée concerne les tâches ménagères (80% des personnes aidées le sont pour ce type d’aide).

Mais bénéficier d’une aide ne signifie pas pour autant qu’il existe une dépendance de la personne âgée selon les critères d’évaluation explicités ci-dessus.

Les études réalisées à partir de l’enquête HID estiment que le nombre de personnes ayant une perte d’autonomie est de l’ordre de 800 000 à 960 000 personnes[13]^,[14] plus des deux tiers vivant à domicile. Par cette enquête, on aboutit à une estimation d’environ 530 000 personnes dans les équivalents-GIR 1 à 3, soit environ 4,4 % de la population des 60 ans et plus, 260 000 au total en équivalent-GIR 4, soit environ 2,2 % de la population des 60 ans et plus[15], et 390 000 personnes âgées en équivalent-GIR 5[16].

1.3 Les procédures d’évaluation des personnes handicapées en France

Elles ont suivi une évolution assez différente de celles du secteur précédent. La loi n°75-534 du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées a formalisé la volonté d’une discrimination positive visant à favoriser l’insertion des personnes en situation de handicap dans la société.

La loi n’a pas donné de définition du handicap, mais a prévu des lieux et des outils d’évaluation du handicap, permettant un repérage des personnes pouvant bénéficier de cette politique.

La loi a mis en place, dans chaque département, deux structures compétentes en fonction de l’âge des demandeurs, l’une pour les enfants et adolescents, les commissions départementales de l’éducation spéciale, l’autre pour les adultes, les commissions techniques d’orientation et de reclassement professionnel.

1.3.1 La COTOREP et ses activités

La COTOREP est compétente dans divers domaines. Elle s’appuie sur un secrétariat et une équipe pluridisciplinaire.

Elle reconnaît la situation de handicap pour les adultes, apprécie leur taux d’incapacité et les aide à faire le bilan de leurs aptitudes, pour notamment faciliter l’orientation dans le milieu du travail, ordinaire ou protégé ; elle peut également leur permettre d’obtenir des aides de nature sociale : allocations (Allocation aux adultes handicapés, compensatrice pour tierce personne, compensatrice pour frais professionnels), cartes, mais aussi proposition d’établissement médico-social.

Les demandeurs peuvent déposer plusieurs demandes à la fois ; en 2001, les COTOREP ont reçu plus de 1 450 000 demandes. Les décisions prises ont concerné plus de 730 000 demandeurs différents. Depuis 1990, on observe un accroissement constant des demandes d’au moins 8% par an. [17]

1.3.2 Le guide barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées

Il est utilisé par les COTOREP et les CDES depuis 1993 pour déterminer le taux d’incapacité des demandeurs s’adressant à ces commissions quel que soit l’âge.

Le guide barème se présente comme un guide méthodologique qui s’appuie sur les concepts de la classification internationale des handicaps ; il est construit de façon à guider l’analyse à travers les trois dimensions de processus du handicap que sont la déficience, l’incapacité, le désavantage résultant de l’interaction avec l’environnement.

Ainsi la démarche consiste à identifier les déficiences et incapacités, mais l’approche évaluative des conséquences est globale, et différents items entrant dans la notion de perte d’autonomie sont pris en compte dans la détermination du taux d’incapacité, ainsi que des notions de contraintes pour la personne, et de répercussions sur l’entourage. Cette méthode d’évaluation repose sur une expertise collective.

1.3.3 Les sites pour la vie autonome

Mis en place expérimentalement en 2000, le dispositif est en cours de généralisation afin de développer l’accès aux moyens de compensation[18] pour les personnes en situation de handicap, quels que soient l’origine ou la nature du handicap, l’âge et le lieu de résidence. Il s’appuie sur un multipartenariat dans le cadre d’un comité technique de suivi, et d’une commission des financeurs ; des équipes d’évaluation labellisées offrant une capacité d’expertise collective ont en charge l’analyse de la situation et la proposition de conseil.

L’évaluation est pluriprofessionnelle et porte sur :

· l’analyse de la déficience, de l’incapacité et du retentissement social

· le degré de compensation par la solution préconisée (aide technique, recours à des aides humaines, aide animalière, adaptation du logement)

· l’autonomie de la personne handicapée par rapport à l’utilisation de cette solution de compensation fonctionnelle au sein de son environnement

· les ressources financières potentiellement mobilisables

L’évaluation est guidée par un référentiel pour l’analyse de la situation de handicap, la prise en compte du besoin de compensation, et les préconisations. Ce référentiel s’appuie en grande partie sur les concepts de la Classification internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé, adoptée par l’OMS en 2001, qui fait une part importante aux interactions avec l’environnement.

1.3.4 Perspectives

La loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale donne une impulsion particulière à l’évaluation des activités et prestations dans l’ensemble des institutions sociales et médico-sociales et crée un Conseil national de l’évaluation sociale et médico-sociale ; il devra notamment valider et diffuser des outils et instruments formalisant les procédures, références et recommandations de bonnes pratiques professionnelles applicables dans les établissements et services concernés par l’évaluation interne et externe. Des outils d’évaluation individuelle pourront le cas échéant lui être soumis pour validation.

Par ailleurs, dans le cadre des travaux préparatoires à la réforme de la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975, la question des procédures et méthodologies pour l’évaluation individuelle des personnes handicapées est abordée.

1.4 Le seuil des 60 ans

Trois points de vue différents contestent l'utilisation de ce seuil[19] : le premier concerne la retraite professionnelle, le second la définition de la vieillesse, le troisième les modalités de compensation du handicap et notamment l’Allocation compensatrice tierce personne (ACTP).

Le vieillissement n'est pas un phénomène qui surgit à partir d'un certain âge, c'est un processus lié au temps entraînant une perte d'adaptabilité. Le handicap est un état de désavantage par rapport aux exigences de la vie sociale, dont on peut s'extraire, totalement ou en partie, par une compensation ou un abaissement des exigences sociales. Les personnes qui ont une déficience des structures physiques ou des fonctions intellectuelles ont un degré de handicap variable selon l'importance de leur déficience, l'étendue des compensations qu'elles ont acquises, et en fonction également des obstacles et des exigences de la vie sociale.

Sur le plan de la prise en charge, l’inégalité des procédures est évidente entre les personnes qui se situent juste avant ou après les seuils. Un second problème se pose avec le franchissement du seuil de 60 ans par des personnes présentant des déficiences motrices ou psychologiques qui étaient dans une situation d’équilibre relativement satisfaisant qui ne peut être maintenu dans les circonstances actuelles qu’au prix d’une dérogation.

L’enquête HID estime à près de 270 000 le nombre de personnes handicapées de plus de 60 ans[20] qui ont en commun d’avoir au moins une déficience et une incapacité survenue avant l’âge de 20 ans. L’enquête permet de constater que l’avancée en âge de cette population se traduit par une plus forte perte d’autonomie ; on observe en particulier que, si les incapacités sont très rares chez les personnes sans handicap ancien avant 75 ans, ce n’est pas le cas chez les personnes handicapées vieillissantes : leur nombre moyen d’incapacités est de 4,1 entre 60 et 74 ans (1,3 pour les autres personnes). Leur repérage par des outils classiques tels qu’AGGIR paraît délicat et cette question mérite des études complémentaires.

2^ème PARTIE EXPOSE DES DIFFICULTES ACTUELLES DE L’EVALUATION DES PERSONNES CANDIDATES A L’APA

La mission d’adaptation des outils de l’évaluation de l’autonomie confiée au comité a nécessité en premier lieu d’identifier la nature des problèmes posés par les outils actuels. Aussi pendant une première phase de travaux, les membres du comité scientifique ont fait part de leur expérience personnelle et observations plus générales sur la question de l’évaluation de la perte d’autonomie, l’outil AGGIR, le repérage de difficultés spécifiques, les procédures d’évaluation.

C’est l’ensemble de ces remarques qui sont reprises sous forme d’une synthèse par thèmes, en s’appuyant également sur des études, afin de dégager les principaux problèmes rencontrés par l’ensemble des personnes amenées à utiliser les outils d’évaluation de la dépendance chez les personnes âgées.

2.1 Les difficultés en relation avec l’outil AGGIR, Autonomie gérontologique groupes iso-ressources

2.1.1 Quelques rappels

Ainsi qu’indiqué ci-dessus, la grille AGGIR a été retenue comme grille nationale d’évaluation de la dépendance depuis la loi du 24 janvier 1997 instaurant la prestation spécifique dépendance, puis par la loi mettant en place l’Allocation personnalisée d'autonomie. Dans ce cadre elle est employée au premier chef comme un outil d’ouverture du droit à allocation : en effet une partie des variables est utilisée pour procéder au classement de chaque individu dans un groupe dit iso-ressources, le GIR , sachant que l’attribution de l’Allocation personnalisée d'autonomie est conditionnée à l’appartenance aux GIR 1 à 4.

L’outil comporte dix variables dites discriminantes[21] et sept variables dites illustratives ; seules les 8 premières variables dites discriminantes ont une importance en terme d’attribution de moyens et donc interviennent dans le classement en GIR.

A partir des réponses à ces 8 premières variables discriminantes notées selon 3 modalités (A,B,C), un algorithme permet de définir 13 rangs caractérisés par des combinaisons de réponses A,B,C sur les 8 variables. Dans une deuxième étape il regroupe certains rangs en 6 groupes dits « iso-ressources », sur la base des soins de base (nursage) nécessités par ces types de profils.

2.1.2 Principaux éléments d’analyse

Des interrogations exprimées par les membres du groupe, confirmées par des travaux externes, il ressort que les difficultés énoncées ne se situent pas toutes sur le même plan, et qu’il importe de clarifier ces différents niveaux, même si dans la réalité, ils sont souvent intriqués. Schématiquement, on peut regrouper les questions en quatre rubriques : les conditions d’utilisation de l’outil AGGIR, le contenu des variables, le groupage en GIR, et l’utilisation du GIR.

2.1.2.1 Conditions d’utilisation de l’outil AGGIR

Plusieurs membres du comité ont souligné que, sur le terrain, le recueil d'AGGIR nécessite du temps et des moyens humains importants en particulier en institution. La double compétence sanitaire et sociale au sein de l'équipe chargée de l'évaluation s'avère indispensable d'autant plus que les données médicales font souvent défaut. Le groupe a également déploré que l’utilisation de l’outil AGGIR ne se situe pas toujours dans le cadre d’une évaluation globale de la personne. Il est souligné que la seule application de l’outil AGGIR ne peut constituer une évaluation complète. Les formations des évaluateurs à la conduite des entretiens avec les personnes âgées et leur entourage et à l'usage de l’outil AGGIR restent insuffisantes.

2.1.2.2 Le contenu des variables

L’outil a été conçu pour modéliser la charge en soins de nursage, dans un environnement stable, qui assure la sécurité des personnes et la gestion de la vie quotidienne, comme c’est le cas en établissement. Il en résulte que

· l’outil met au premier plan les limitations d’activité en lien avec une déficience motrice ; la hiérarchie établie entre variables discriminantes et variables illustratives renvoie au second plan, celui des variables illustratives, la vie relationnelle et la capacité à gérer sa vie quotidienne ;

· l’outil ne rend pas bien compte des conséquences des déficiences psychiques, qu’elles soient liées à une détérioration intellectuelle ou à l’évolution d’une pathologie mentale. Les items, cohérence et orientation, ne sont pas suffisants pour décrire l’état psychique, en particulier les troubles du comportement, l’agitation, les difficultés relationnelles, le risque (et donc le besoin de surveillance) ainsi que les états fluctuants. De même dans le cadre des conséquences des déficiences sensorielles, le contexte de sécurité dans lequel peuvent ou non être accomplies les activités de la vie quotidienne ne peuvent pas être suffisamment appréhendées ;

· les variables discriminantes « déplacement à l’extérieur et utilisation des moyens de communication à distance pour appel en cas de besoin » n’ont pas de poids réel, car elles n’interviennent pas dans le calcul du GIR ;

· l’existence ou non de compensations techniques est pris en compte par AGGIR[22] mais celui-ci ne permet pas d’individualiser les éléments de l’environnement sur lesquels on pourrait intervenir pour diminuer le handicap (désavantage). Ce souci d’appréhender le rôle de l’environnement comme obstacle ou facilitateur est apparu comme un élément déterminant dans les réflexions menées dans le champ du handicap, où il doit être dorénavant intégré pleinement dans l’analyse de situation d’une personne.

2.1.2.3 Le groupage en GIR

Les groupes isoressources constituent un indicateur unidimensionnel qui hiérarchise et résume les incapacités des personnes en relation avec les soins de nursage.

Les GIR ont été calibrés à partir d’un échantillon d’individus et traduisent une correspondance moyenne entre incapacités et ressources ; la question posée est celle de la transposition d’un indicateur conçu pour établir une moyenne dans une collectivité à un indicateur pour traduire une situation individuelle, et par construction sa difficulté à prendre en compte la variabilité individuelle.

Des problèmes méthodologiques réels existent :

· on dispose d’un faible nombre de travaux de validation de l’outil, et les statisticiens ont monté des défauts de sensibilité et de fiabilité du passage aux GIR ; ainsi on observe que la variation d’un stade de l’interprétation du codage en A,B,C sur une variable peut faire changer l’appartenance à un GIR, parfois dans des proportions importantes ; ceci pose bien sûr la question de l’objectivité de l’évaluateur lors du remplissage ; par ailleurs, il apparaît que l’outil peut générer de multiples combinaisons impossibles ou improbables sans message d’alerte ;

· On constate une concentration de la répartition des individus sur un seul groupe GIR (plus d’un tiers des bénéficiaires de l’APA sont actuellement classés en GIR 4). En septembre 2002, la répartition des bénéficiaires selon le degré de dépendance faisait apparaître que 48% des personnes à domicile, et 24% en établissement étaient classées en GIR 4, soit ensemble une part de 38% alors que cette part était de 31% fin mars 2002.

2.1.2.4 Le problème du lien entre groupe GIR et plan d’aide

On peut observer en effet qu’au plan individuel, il existe une forte variabilité du besoin d’aide dans chaque niveau d’incapacité.

Outre les expériences des membres du groupe, mais aussi d’autres professionnels ou usagers, des études statistiques confirment cette réalité :

a) l’étude des plans d’aide préconisés dans le cadre de la PSD montre qu’à GIR donné, à domicile, les réponses en termes de nombre d’heures sont très variées[23]

b) Une étude des temps d’aide requis pour chaque incapacité sur la base de HID [24] fait apparaître le même phénomène : il existe une importante dispersion des temps d’aide notamment pour les GIR3 et 4 entre lesquels il y a de très larges recouvrements du niveau d’aide requise.

Ceci tient à la combinaison des limites déjà explicitées ci-dessus : l’outil AGGIR, à lui seul, n’est apte à décrire ni tous les problèmes quotidiens du domicile, ni la complexité des dimensions psychiques. Il ne permet pas d’apprécier les habitudes de vie, les compensations ou non apportées par l’environnement social qu’il est nécessaire d’apprécier pour établir un plan d’aide.

Ainsi il y a lieu d’ajouter dans l’évaluation des questions spécifiques pour analyser les besoins d’aide, le contenu des prestations proposées, et leur adéquation. Il s’agit de déterminer quels sont les besoins non compensés, pour dégager les besoins d’aide. Il peut s’agir d’aide technique, d’amélioration et d’adaptation de l’habitat, d’aide humaine. Cette dernière nécessite aussi d’être précisée : aide pour les tâches ménagères, accompagnement social tant à l’intérieur du domicile qu’à l’extérieur…

Tous ces points rendent nécessaire une méthodologie précise pour appréhender les besoins, et permettre la construction d’une proposition d’aide.

Ainsi, au vu de ces premiers éléments de synthèse, se pose la question du positionnement de l’outil AGGIR, instrument du groupage en GIR qui permet l’ouverture d’un droit, au regard des nécessités de connaissances et d’analyse de l’ensemble de la situation, pour déboucher sur une proposition de plan d’aide.

2.2 Les personnes ayant des difficultés intellectuelles et psychiques

2.2.1 Des troubles spécifiques, un retentissement variable dans la vie quotidienne

Les personnes désorientées en raison d’une maladie d’Alzheimer ou d’une autre maladie apparentée ont des difficultés particulières ; outre des troubles cognitifs et des troubles du comportement, ces maladies provoquent des pertes dans l’affect, les émotions, les facultés de pensée, perturbant la relation de la personne avec autrui ; elles induisent une dépendance psychoaffective puis physique par rapport à l’entourage. On ne peut dissocier les personnes atteintes par la maladie de leur entourage dans la problématique de l’aide à apporter.

Concrètement, les problèmes quotidiens sont fonction de l’évolution individuelle de la maladie avec un retentissement souvent difficile à mettre en évidence dans les débuts ; la question du risque est rapidement centrale et, en parallèle, le soutien des aidants est primordial.

Pour les personnes souffrant de déficiences psychiques ayant pour origine une maladie mentale, de nombreux éléments du même ordre se retrouvent, telle la dépendance psychoaffective. Si ce type de déficience ne provoque pas de perte de capacité instrumentale pour effectuer les actes de la vie quotidienne, on constate néanmoins que la réalisation effective de ces actes est irrégulière, défaillante, pouvant entraîner des répercussions très gênantes voire dangereuses pour la personne ; elles sont en fait consécutives aux difficultés de gestion mentale et d’adaptation du comportement et de la communication, et souvent variables en intensité et fluctuantes dans le temps.

Dans ce cas comme dans celui de la maladie d’Alzheimer, le caractère non permanent des difficultés, souvent en rapport avec l’environnement, l’entourage proche mais aussi le milieu extérieur, rend encore plus difficile le repérage des difficultés et l’appréciation des risques pour la personne.

C’est en tout cas ce que soulignent professionnels et familles qui insistent de plus sur la nécessité de proposer un accompagnement social prenant en compte ces particularités, et intégrant un réel soutien des proches.

2. 2.2 Une difficulté à identifier ces personnes

Différents travaux ont confirmé ces difficultés de repérage notamment, pour ce qui intéresse le comité scientifique, par l’outil AGGIR. Une étude réalisée dans le cadre du suivi de la cohorte « Paquid », dans le but d’observer la relation entre les performances cognitives globales mesurées par le Mini Mental State, le diagnostic complet de démence et la dépendance évaluée par la grille AGGIR, donne les résultats suivants :

a) 49,3% des personnes diagnostiquées démentes sont classées dans les groupes GIR 4 à 6.

b) Plus de la moitié de ces sujets présente une détérioration cognitive sévère[25] selon le MMS (£ 18), en particulier les sujets GIR 4.

Les auteurs de l’étude considèrent que cela traduit un « manque de fiabilité des items de cohérence et d’orientation, et donc un manque de sensibilité de ces mêmes items et des 8 items d’incapacité pour apprécier la détérioration cognitive. Les 8 variables de la grille AGGIR explorent essentiellement les activités de base de la vie courante alors que ce sont les activités instrumentales qui sont les plus corrélées au niveau cognitif. Or ces dernières ne sont intégrées dans la grille AGGIR qu’en qualité de variables illustratives, elles ne concourent donc pas à la classification ».[26]

De plus il faut souligner que la question de l’appréciation du risque pour la personne et donc des besoins de surveillance reste non repérée dans tous les cas.

Ces difficultés sont à rapprocher de la problématique générale du diagnostic de maladie d’Alzheimer qui ne peut reposer sur un seul instrument (qu’il s’agisse d’AGGIR ou du MMS) mais qui nécessite une approche médicale compétente avec le cas échéant le recours à une consultation spécialisée.

2.2.3. Des estimations statistiques qui évoquent un poids croissant des détériorations intellectuelles

En effet si en une dizaine d’années, on observe[27] une baisse globale de la prévalence de la dépendance physique de 8,5% à 6,4% dans la population de 65 ans et plus[28] , en revanche, la dépendance psychique s’accroît de façon notable.

Selon les résultats de l’enquête HID, plus de 500 000 personnes âgées d’au moins 60 ans présentent une perte d’autonomie mentale, appréhendée dans l’enquête par des incapacités qui révèlent des troubles du comportement ou des problèmes d’orientation, ce qui ne représente pas l’ensemble des troubles psychiques.

Ces chiffres sont à relier aux données épidémiologiques concernant la prévalence de la maladie d’Alzheimer, qui de 430 000 cas en 1999, pourrait atteindre 550 000 cas en 2010, avec un total de 800 000 personnes atteintes de démences[29].

2.3 Les personnes ayant des difficultés sensorielles

Tous degrés de gravité confondus, plus de 1,6 millions de personnes de plus de 60 ans déclarent une déficience visuelle et plus de 3,3 millions déclarent une déficience auditive.

Ces chiffres recouvrent des réalités différentes : les déficiences congénitales, celles acquises dans l’enfance ou à l’âge adulte et, en particulier aux âges avancés, la dégénérescence maculaire liée à l’âge. Cette pathologie qui atteint 20% des personnes au delà de 80 ans a un retentissement variable, et peut évoluer vers une déficience sévère et une cécité[30].

Selon l’étude Paquid citée ci-dessus, les troubles visuels sont plus fréquents chez les sujets appartenant aux GIR 1 à 3, et la présence d’un déficit visuel apparaît comme un facteur de risque de dépendance, ce qui n’est pas signalé pour les déficiences auditives.

La question posée par des représentants des usagers est celle de l’attribution d’un montant d’APA dès lors qu’une déficience visuelle sévère est reconnue. C’est cette question du lien direct déficience/APA qui a été abordée par le comité scientifique, aussi bien pour les déficiences visuelles que pour les déficiences auditives.

Enfin, certains membres du groupe constatent, à partir de leur expérience, qu’une autre question mérite d’être abordée : celle de l’appréciation des situations potentiellement dangereuses et des risques pour la personne avec, en corollaire, l’étude des besoins de compensation notamment en terme de surveillance.

3^ème PARTIE : SYNTHÈSE DES TRAVAUX DU COMITE SCIENTIFIQUE ET RECOMMANDATIONS

3.1 La démarche du comité scientifique

Dans un premier temps, le comité a effectué un bilan critique des procédures actuelles et des outils d’évaluation des personnes âgées ayant des difficultés à accomplir les actes de la vie quotidienne. Le comité a ensuite engagé une réflexion sur les évolutions souhaitables pour améliorer la situation.

Au terme du bilan effectué, il est apparu que, si l’outil AGGIR présente des défauts indéniables dont le groupe a pris toute la mesure, il fallait aussi prendre en compte ce qu’apporte son usage par rapport à la situation antérieure, quand l’attribution des aides aux personnes dépendantes ne reposait que sur un seuil de revenu. Les enquêtes en population avaient pu montrer les inconvénients qui en résultaient, à savoir un très mauvais « ciblage » des aides à domicile[31], laissant sans aide près de 50 % des personnes très lourdement dépendantes (confinées au lit ou au fauteuil) tandis que près de 40 % de l’activité des services étaient consacrées à aider des personnes ayant de bas niveaux de revenus mais des niveaux légers d’incapacité[32].

Un outil d’appréciation de la dépendance permettait de parer à une partie de cet inconvénient. De plus, avant même la construction de l’indicateur lui-même, la nécessité de passer en revue un certain nombre d’aspects relatifs aux actes élémentaires de la vie quotidienne de la personne évaluée, a contribué à la diffusion de l’évaluation de la dépendance dans un large milieu, peu formé à ces approches, qui étaient limitées jusque-là au milieu gérontologique (académique et professionnel spécialisé).

Parmi les critiques adressées à AGGIR on doit distinguer plusieurs catégories :

Ø Certaines résultent d’une mauvaise application des procédures prévues pour déterminer les GIR. En particulier il peut y avoir un mauvais choix des qualificatifs (A, B ou C) soit de façon involontaire du fait d’un manque de formation soit parfois délibérément pour faciliter l’éligibilité de certaines personnes.

Ø En outre, certains items de l’instrument (cohérence et orientation) mériteraient d’être mieux définis.

Ø Enfin, certaines limitations comme la fréquence des faux positifs ou des faux négatifs, la reproductibilité sont inhérentes à tous les indicateurs. Seule une confrontation des performances de différents indicateurs entre eux permettrait de choisir celui qui est le plus adapté à l’usage que l’on souhaite en faire, mais en sachant qu’il n’existe pas d’outil ayant des performances de 100 % sur tous ces aspects.

Au terme de cette analyse, le Comité a élaboré une série de recommandations qui ont la volonté de replacer AGGIR à sa juste place dans le processus d’évaluation. En attribuant à chaque personne une position sur une échelle en six niveaux (GIR), AGGIR n’est qu’un indicateur commode pour résumer simplement une situation complexe. La mise en groupe GIR ne peut donc être assimilée à une évaluation multidimensionnelle, même si elle impose de recueillir des informations qui couvrent une partie de ce qui doit être considéré dans une évaluation complète. D’autres dimensions doivent être ajoutées comme les activités élaborées, la mobilité, le réseau relationnel, les conditions d’habitat etc, qui seules permettront d’élaborer ce qui est la finalité de l’évaluation : un plan d’aide.

Dans ce cadre d’une évaluation globale, l’indicateur AGGIR joue le rôle d’un instrument d’éligibilité à la prestation APA. Il est donc logique qu’il s’insère dans l’évaluation multidimensionnelle mais il ne peut à lui tout seul permettre d’élaborer un plan d’aide (cf. recommandations 1 et 2).

Le cas des détériorations intellectuelles l’illustre parfaitement. Bien que l’instrument d’éligibilité retenu inclue un aspect lié aux fonctions cérébrales supérieures, à travers les items d’orientation dans le temps et dans l’espace et le jugement sur la cohérence des propos et des comportements du sujet, il ne peut en aucune manière servir pour faire un diagnostic de détérioration des fonctions intellectuelles et encore moins de maladie d’Alzheimer ou de trouble apparenté. Dans ce cas précis, l’évaluation multidimensionnelle, elle-même, ne peut y prétendre car il s’agit d’une investigation médicale approfondie, devant s’appuyer sur des tests neuro-psychométriques et des investigations para-cliniques. Compte tenu des risques de mauvaises pratiques dans ce domaine, le Comité a tenu à élaborer une recommandation spécifique sur ce sujet, mais qui vaudrait pour n’importe quel problème médical qui n’aurait pas été suffisamment exploré (cf. recommandation 3).

Ce n’est qu’après avoir réaffirmé la place des instruments dans le processus d’évaluation et l’élaboration d’un plan d’aide, que le Comité a pu se pencher sur le choix de l’instrument AGGIR comme instrument d’éligibilité à l’APA. Dans le cadre d’une procédure s’appuyant sur une organisation cohérente, cette question devenait moins cruciale et les risques de dérives moindres. Après un débat contradictoire et un tour de table individuel, le Comité a opté très majoritairement pour une recommandation conservant l’instrument AGGIR, sans modification des groupes ni de l’algorithme, comme outil d’éligibilité à l’APA (cf. recommandation 4).

Toutefois, s’il y avait plus d’avantages que d’inconvénients à conserver AGGIR comme instrument d’éligibilité à l’APA, celui-ci n’étant pas un instrument d’évaluation multidimensionnelle, il ne pouvait servir à valoriser, au niveau individuel, les niveaux du plan d’aide comme la loi le prévoit[33]. Le Comité a considéré que cette disposition devait être modifiée (cf. recommandation 5).

Conscient également de la nécessité, pour tout responsable financier, d’être en mesure de contrôler le budget alloué à une prestation, le Comité a réfléchi aux modalités qui permettraient cette régulation. Il a tenu à attirer l’attention sur un point délicat, en rapport avec l’usage des indicateurs, qui est de distinguer entre les instruments de régulation visant le niveau individuel et ceux qui sont appliqués au niveau d’une population. Si une régulation budgétaire doit être envisagée, elle doit l’être à l’échelle d’une population sous la forme d’enveloppes globales ou par niveau d’incapacité et non au niveau individuel. Les régulations qui s’opèrent sur une base individuelle, par un niveau maximum de financement par GIR, et a fortiori sur la base d’un tarif d’attribution fixe par niveau de GIR, conduisent à des dysfonctionnements parce qu’elles interdisent les modulations qui permettent de prendre en compte la variabilité des situations individuelles. Toutes les personnes appartenant à un même groupe d’incapacité n’ont pas les mêmes besoins et ne nécessitent pas le même plan d’aide. Les études ont même montré qu’il y avait de grandes variabilités dans ce domaine[34]. Il a donc été proposé de fonder le niveau des prestations, non sur un groupe GIR mais sur le plan d’aide, c’est-à-dire après l’analyse précise des incapacités, de l’environnement physique et social et le bilan des aides apportées par l’entourage informel. Le comité a considéré qu’il était envisageable de fixer un niveau maximum de prestation, en laissant les professionnels proposer à la commission d’attribution de l’APA la modulation de celle-ci en fonction de l’évaluation, comme cela se faisait pour la PSD. Il avait été constaté que cette procédure n’avait pas donné lieu à des abus de la part des professionnels alors que l’indication d’un droit de tirage par niveau de GIR pouvait conduire à la tendance de demander toute la somme prévue même si elle n’était pas nécessaire dans tous les cas.

Quant à la régulation budgétaire, il est souhaitable de la prévoir sous la forme d’enveloppes budgétaires globales et d’un suivi des niveaux moyens par groupe d’incapacité (GIR). La comparaison statistique, entre les départements, des moyennes d’attribution par groupe d’incapacité (GIR) doit permettre de veiller à l’équité du niveau des prestations selon les zones géographiques. Ceci permettrait d’éviter les disparités départementales notées dans la PSD.

Le Comité a aussi examiné les questions relatives à l’attribution de l’allocation personnalisée d’autonomie aux personnes présentant certaines pathologies ou déficiences spécifiques, comme les déficiences sensorielles (visuelles ou auditives), la maladie d’Alzheimer ou un trouble apparenté. Il a rappelé qu’une prestation, comme l’APA, visait les conséquences des maladies et non leur étiologie (qui relève de l’Assurance Maladie) et qu’il y avait lieu de conserver le principe de fonder l’éligibilité à l’APA sur les conséquences de ces troubles dans la vie courante indépendamment des pathologies sous-jacentes. Bien entendu, pour toute personne éligible, il incombe de prendre en compte les pathologies et déficiences dans le plan d’aide y compris le besoin de surveillance (cf. recommandation 6).

Le dernier point examiné par le Comité fut de réfléchir à la voie qu’il conviendrait d’emprunter pour permettre une convergence, à terme, des procédures de prise en charge du handicap et des procédures de prise en charge et d’aides aux personnes âgées. Ayant fait le constat de la similitude des logiques d’intervention, le Comité ne s’est pas caché le chemin qui reste à parcourir pour rapprocher ces deux secteurs d’action médico-sociale qui ont été si longtemps considérés séparément, même si le guide barème élaboré avant l’instauration du seuil de 60 ans ne différenciait pas les approches en fonction de l’âge. Au stade actuel et pour préparer la suite de la mission qui lui est indiquée, il est apparu un consensus pour débuter cet effort de convergence par une harmonisation des procédures d’évaluation. Il s’agit là d’un processus qui a toutes les chances de réussir dans la mesure où cette convergence se dessine déjà si l’on se réfère à la similitude qui existe entre les Centres locaux d’information et de coordination (CLIC) pour les personnes âgées et les Sites de la vie autonome (SVA) pour le secteur du handicap (cf. recommandation 7).

3.2 Enoncé des sept recommandations du comité scientifique

Recommandation 1 : une personne doit pouvoir bénéficier d’une procédure d’évaluation multidimensionnelle, débouchant sur une proposition de plan d’aide, antérieurement à l’examen de ses droits.

Recommandation 2 : l'établissement du plan d'aide et l'ouverture du droit à l'APA doivent s'appuyer sur deux outils différents. D'une façon générale, il est souhaitable que l'instrument d'éligibilité à l'APA s'intègre à l'intérieur d'un instrument d'évaluation multidimensionnelle permettant d'élaborer le plan d'aide.

Recommandation 3 : lorsqu’il existe un trouble des fonctions supérieures, une suspicion de diagnostic de maladie d’Alzheimer ou de maladie apparentée, il est nécessaire de poser spécifiquement un diagnostic. Un plan d’aide provisoire pourra être mis en place en attendant la confirmation du diagnostic, après lequel les modalités des aides proposées seront revues.

Recommandation 4 : en pesant les critiques faites à l’outil AGGIR et les avantages existants, notamment liés à une large utilisation, il est recommandé de conserver AGGIR comme outil d’éligibilité à l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). AGGIR doit être inclus dans l’instrument d’évaluation multidimensionnelle et en aucun cas utilisé isolément.

Recommandation 5 : le GIR doit servir uniquement à l’éligibilité à la prestation. Une fois le droit à l’APA acquis, c’est le niveau et le type de besoins déterminés par l’évaluation multidimensionnelle qui fixe le montant de la prestation attribuée, dans le cadre d’un montant maximal d’APA prédéterminé et d’une complémentarité des financements.

Recommandation 6 : les différentes pathologies sont prises en compte lors de l’évaluation globale de la personne, mais le droit à l’allocation personnalisée d’autonomie est ouvert en fonction des conséquences des maladies sur les actes de la vie courante.

Recommandation 7 : le rapprochement des modalités d’évaluation est un moyen susceptible d’amorcer une convergence entre et le secteur des personnes âgées dépendantes et celui des personnes handicapées.

3.3 Analyse des Recommandations

Recommandation 1 : une personne doit pouvoir bénéficier d’une procédure d’évaluation multidimensionnelle[35], débouchant sur une proposition de plan d’aide, antérieurement à l’examen de ses droits.

Position du problème : l’examen des difficultés d’une personne ayant une restriction d’activité et/ou d’autonomie résultant d’un problème de santé et les propositions d’aide qui en découlent, ne doivent pas être soumis à des préalables pouvant conduire au rejet de l’étude de la demande d’aide.

1.Instaurer une nouvelle logique d’analyse des situations individuelles

Afin d’améliorer la qualité globale des réponses apportées aux personnes en incapacité ou en perte d’autonomie, il convient de faire bénéficier toutes ces personnes, quel que soit leur niveau de ressources, d’un bilan de situation réalisé par une équipe compétente.

Pour cela, une nouvelle logique d’analyse des situations individuelles doit se mettre en place, comportant une démarche approfondie, qui examine l’ensemble des ressources potentiellement mobilisables, débouche sur un conseil personnalisé et s’appuie sur une expertise collective menée par des professionnels formés à l’évaluation.

Cette approche repose sur six principes de fonctionnement

· la démarche évaluative multidimensionnelle pour l’élaboration du plan d’aide comporte une analyse de la situation de la personne en interaction avec son environnement et une proposition de plan d’aide ;

· la demande et l’accord de la personne sont nécessaires à toutes les étapes du processus ;

· sur la base du plan d’aide, l’éligibilité aux prestations de toute nature est examinée seulement dans un second temps ;

· la mobilisation des financements nécessaires (APA, autofinancement, autres financeurs ) et la coordination des intervenants sont intégrées à la démarche d’élaboration du plan d’aide ;

· la contractualisation, qui concrétise le plan d’aide, explicite les engagements réciproques, et les contributions financières attendues des parties prenantes ;

· des équipes pluriprofessionnelles labellisées réalisent cette évaluation ; un cahier des charges précise leurs missions ; l’organisation repose sur les ressources de proximité.

2. Organiser la collaboration des professionnels pour l’évaluation multidimensionnelle et l’attribution de l’APA.

L’amélioration de la qualité des procédures nécessite le recours à des professionnels formés à l’ensemble de la démarche, dont certains ont davantage la connaissance donnée par la proximité du terrain, alors que d’autres, avec le recul d’une vision départementale, facilitent la mise en cohérence, l’équité et l’accès à l’ensemble des ressources existantes.

Aussi, les compétences requises pour le bon déroulement des procédures d’évaluation multidimensionnelle et d’attribution de l’APA doivent être exercées pour chaque département par des équipes ayant des missions complémentaires coordonnées. Le schéma suivant indique un type d’organisation possible pour assurer cette démarche de qualité :

Ø des équipes de terrain labellisées

Chaque équipe labellisée est chargée de l’évaluation multidimensionnelle, du plan d’aide, puis de la proposition d’APA et de la recherche d’autres partenaires.

Elle intervient dans un territoire géographique donné.

Elle comprend un professionnel du secteur sanitaire (notamment infirmier, ergothérapeute, etc.) un professionnel du secteur social, un professionnel chargé de la gestion administrative et de l’animation.

La labellisation des équipes de terrain est décidée sur la base d’un cahier des charges, par un comité associant tous les partenaires concernés (le COPIL-CLIC pourrait être amené à développer cette fonction).

Ø une équipe technique départementale

C’est une équipe du conseil général, pluriprofessionnelle, comprenant au moins un médecin, un travailleur social, un coordonnateur de l’action sociale pour les personnes âgées. Elle met en place la composante médico-sociale du dispositif APA et en assure la surveillance. Dans ce but :

· elle a en charge l’animation, la formation des équipes de terrain et l’harmonisation des pratiques ;

· elle contrôle la qualité de la procédure APA : éligibilité à l’APA, validation, étude des situations complexes, recours, contenu et effectivité du plan d’aide ;

· elle détermine, en lien avec ses partenaires, notamment les médecins généralistes, les circuits de transmission des informations, dans le respect des obligations déontologiques propres à chaque profession. Un certificat médical descriptif de l’état de santé de la personne dans ses différentes dimensions est hautement souhaitable.

Ø une concertation organisée pour l’attribution de l’APA

Les deux équipes, de terrain d’une part, technique départementale d’autre part, organisent des réunions conjointes d’examen des demandes en cas d’éligibilité à l’APA, selon des modalités précisées dans le cahier des charges destiné à la labellisation des équipes.

Position du problème : La démarche évaluative multidimensionnelle préconisée par la recommandation 1 doit comprendre les étapes suivantes

· l’analyse de la demande et de ses circonstances,

· le recueil d’informations sur la situation de la personne, dans différentes dimensions (fonctions, activités, environnement physique, familial, social,…),

· la proposition de plan d’aide, en accord avec la personne, qui comprend une proposition de financement en examinant ce qui est du ressort de la solidarité (APA notamment) et ce qui est à charge de la personne.

Cette démarche d’évaluation multidimensionnelle nécessite un ensemble d’observations plus complet que celles qui sont nécessaires pour le codage de l’outil d’éligibilité aux prestations.

L’outil d’éligibilité ne vise qu’à codifier de façon reproductible un niveau de perte d’autonomie tandis que l’outil multidimensionnel vise à évaluer les besoins d’aide pour les actes essentiels de la vie quotidienne en prenant en compte la demande de la personne, son entourage et son environnement.

1-La nécessité de réalisation d’une évaluation multidimensionnelle

Il n’est pas apparu nécessaire d’imposer un instrument national pour guider l'évaluation multidimensionnelle, laissant aux professionnels la possibilité de choisir l’instrument qui leur paraît le mieux adapté. Différentes grilles, questionnaires pourront être choisis, pouvant même s’inspirer de référentiels utilisés dans d’autres champs tel le référentiel d’analyse des besoins employé par les sites pour la vie autonome. Cependant, dans tous les cas les instruments utilisés devront couvrir l'ensemble des dimensions indiquées ci-dessous.

Tableau : Démarche et dimensions de l’évaluation multidimensionnelle devant aboutir à un plan d’aide

I Analyse de la demande

II Observation des fonctions et activités

(observation professionnelle)

III Analyse de l’environnement et des interactions avec la personne

(observation professionnelle et point de vue de la personne)

IV Proposition de plan d’aide

(expertise collective)

Qui demande ?

Qu’est ce qui est demandé ?

Pour qui ?

à identification de la personne

Les fonctions

(à la fois les déficiences et les pathologies)

fonctions sensorielles

fonctions supérieures (y compris comportement, relationnel et cognitif)

fonctions locomotrices

autre : incontinence , fatigue, douleurs chroniques, etc...

à identification des limitations actuelles

à bilan permettant de suivre l’évolution

Les activités

dans les actes essentiels de la vie quotidienne : outre les items classiques, des items tels que « assurer sa sécurité, communiquer, prendre un traitement »

dans les activités domestiques et de gestion de la vie quotidienne (budget, démarches administratives)

dans les activités relationnelles et sociales chez soi, à l’extérieur

à identification des restrictions d’activité

à repérage du besoin d’aide partielle ou totale

Logement

évaluer les nécessités d’amélioration, d’adaptation au regard de ce qui a été constaté en II

Le milieu de vie (commerces, transport, voisinage)

Etat des lieux des compensations existantes par

- des professionnels

- l’entourage

- la personne elle-même

Avis de la personne

ses habitudes de vie

son appréciation de ses besoins

sa demande

Un double objectif : préserver l’autonomie et l’indépendance de la personne

Propositions selon quatre axes :

Aide technique

Aménagement de l’habitat : sécurité, confort

Aide humaine :

à inciter à faire

à faire à la place

Aide aux aidants

Si besoin, soins infirmiers à domicile, entrée en institution

Examen des ressources et des moyens de solvabilisation

Les éléments caractéristiques de cette proposition sont les suivants :

a) L’analyse de la demande et de ses circonstances :

Le premier temps de la démarche d’évaluation de la situation d’une personne est l’analyse de la demande qu’elle, ou son entourage, formule. La demande est exprimée par la personne, ou son entourage selon des formes diversifiées : par exemple, ce peut être une démarche de l’entourage auprès d’ un service d’aide à domicile, ou plus directement le retrait d’un dossier de demande d’APA auprès des services du Conseil général.

Quelle qu’en soit l’origine, la demande d’aide devra être décodée et respectée, et faire l’objet d’une transcription écrite qui servira de référence tout au long de la démarche d’évaluation.

En particulier, il conviendra de noter :

· la nature de l’aide demandée

· la personne qui est à l’origine de la demande

· les circonstances de la demande, en particulier si elles engendrent un besoin de réponse rapide (préparation d’une sortie d’hospitalisation, défaillance d’un aidant familial, aggravation récente de l’état de santé, veuvage, attente d’une admission en institution, difficultés financières,…).

La demande et les termes utilisés pour exprimer les besoins sont le reflet de l’évaluation que fait la personne elle-même ou son entourage de la situation à un moment donné ; aussi une importance toute particulière à ce temps de formulation devra être accordée, afin le cas échéant de pouvoir ultérieurement confronter la proposition de plan d’aide à la demande initiale, notamment le contexte et l’implication de la personne aidée à ce moment-là.

b) Le recueil d’informations sur la situation de la personne :

L’analyse de la situation de la personne en interaction avec son environnement doit être impérativement réalisée au domicile de la personne, en présence de l’entourage habituel si cela est souhaité, selon les dimensions suivantes :

Ø Les déficiences et pathologies ; en lien avec le médecin traitant les informations utiles seront recueillies permettant de mieux comprendre la situation : présence d’altérations des fonctions supérieures, de déficiences sensorielles, d'incontinence, de fatigue, de douleurs chroniques, de troubles dépressifs.

Ø Les différentes activités de la vie courante, les restrictions d’activité devront être notées, ainsi que pour chacune d’entre elles, si une aide, partielle ou totale, est nécessaire. Il s’agit à la fois des actes essentiels (se laver, se vêtir, se lever, se déplacer, se nourrir, aller aux W-C, gérer une incontinence éventuelle, assurer sa sécurité, prendre un traitement,…), des activités domestiques et de gestion de la vie quotidienne (ménage, courses, lessive, budget, démarches administratives,…), et des activités relationnelles et sociales, que ce soit au domicile ou à l’extérieur.

Ø L’environnement et le support social de la personne sont également des éléments essentiels. Le lieu de vie, - logement et environnement (commerces, transports, voisinage) - doit être analysé afin de repérer les nécessités d’adaptation ou d’amélioration du logement compte tenu des incapacités de la personne. Un état des lieux des compensations existantes pour les restrictions d’activité relevées sera dressé : aides humaines, professionnelles ou de l’entourage, mobilisation du voisinage, etc.

Ø L’avis de la personne sur ses habitudes de vie, l’appréciation de ses besoins, ses souhaits d’aide, doit être pris en compte à chaque étape de cette démarche.

c) La proposition de plan d’aide

L’ensemble des données recueillies par l’observation de la personne âgée dans son cadre de vie doit déboucher sur la formulation d’un plan d’aide personnalisé, résultat d’une expertise collective qui associe connaissance de l’offre de services existants[36], imagination, et respect des habitudes de vie de la personne âgée.

Les propositions d’aide se déclinent selon quatre axes : aides techniques, aménagement du logement, aide humaine, aide aux aidants.

La proposition d’entrée en institution, en accueil de jour, temporaire ou permanent, fait partie pour certaines personnes des propositions à étudier.

Le plan d’aide doit faire l’objet d’une contractualisation qui explicite les engagements de chacun afin de responsabiliser les deux parties pour son application. Il intègre, compte tenu de l’examen des ressources financières, le calcul des contributions financières des différentes aides sociales, et de la personne âgée elle même.

2-Prévoir une procédure rapide en cas d’urgence

L’analyse détaillée de la situation de la personne en interaction avec son environnement est essentielle. Toutefois, dans des situations d’urgence (sortie d’hospitalisation par exemple), une réponse rapide devra être proposée, avec octroi d’une aide d’urgence qui tiendra compte de la nature de la demande, de ses circonstances et si possible des éléments médicaux transmis soit par le médecin traitant soit par le médecin hospitalier. L’évaluation complète par une équipe labellisée sera alors différée.

De même la suspicion d’une pathologie insuffisamment explorée fera l’objet d’une démarche particulière (cf recommandations 3 et 6).

3-Domicile et institutions

La démarche d’évaluation multidimensionnelle présentée ici est, dans son ensemble, plus adaptée aux personnes vivant à domicile ou en logement collectif ne relevant pas de la réforme de la tarification. Adaptée à l’environnement institutionnel, elle garde cependant tout son sens dans les établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes. Dans ce cadre, les textes, et notamment la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, rendent obligatoires des évaluations individuelles conduisant à des projets personnalisés. Là aussi l’expertise collective est un atout et la pluridisciplinarité de l’équipe doit être recherchée.

En conclusion : la démarche repose sur trois éléments complémentaires :

· L’expression de la demande

· L’évaluation multidimensionnelle incluant l’outil d’éligibilité et les informations attendues du médecin traitant ou hospitalier

· La contractualisation du plan d’aide.

Pour chacun de ces éléments des guides techniques et méthodologiques validés doivent être utilisés.

Position du problème : des différences importantes existent d’une part pour apprécier l’incapacité et les besoins des personnes, d’autre part pour mettre en œuvre compensations et plan d’aide, selon que l’on se réfère aux dispositions concernant le secteur des personnes handicapées ou à celles de la loi APA. La problématique des personnes handicapées vieillissantes rend nécessaire de réfléchir à une continuité dans le système.

Les évolutions conceptuelles actuelles apportent une meilleure compréhension sur la question de la restriction d’activité et/ou limitation d’autonomie aux différents âges de la vie. Elles conduisent à analyser les capacités et restrictions d’activités des personnes en interaction avec leur environnement, afin de déterminer leurs besoins d’aide pour les actes de la vie quotidienne, la mobilité, la vie relationnelle, la vie sociale, les actes de la vie domestique, ainsi que les besoins spécifiques (acquisition de connaissances scolaires, insertion en milieu professionnel, etc.).

La démarche d’évaluation multidimensionnelle des besoins des personnes préconisée par le comité scientifique pour les personnes de plus de 60 ans rejoint pleinement celle qui a été initiée pour la mise en œuvre des sites pour la vie autonome, où interviennent des équipes labellisées. Ces deux démarches intègrent des notions apportées par les nouvelles approches conceptuelles, notamment sur la prise en compte de l’environnement et la recherche des capacités des personnes.

D’une façon plus générale, il serait utile de favoriser un rapprochement dans la méthodologie d’évaluation et la validation des référentiels sur les différents champs de l’analyse multidimensionnelle, et d’examiner la pertinence d’introduire des informations communes dans certains outils.

· par la mise en synergie d’équipes professionnelles disponibles sur des territoires pertinents : des complémentarités entre équipes pluridisciplinaires labellisées des sites pour la vie autonome, COTOREP, CLIC, équipes des différents réseaux de coordination de proximité sociaux ou sanitaires pourraient être organisées sur la base de cahiers des charges communs.

· par une réflexion commune sur les aides (techniques, humaines, animalières, adaptation du logement et /ou de l’environnement) et les différentes modalités de solvabilisation des personnes en limitation d’autonomie. A l’heure actuelle, le financement de la compensation des incapacités résulte d’un multipartenariat (Etat, Assurance Maladie, Conseils généraux, caisses de retraite etc…) au sein duquel des prestations telles que l’APA et l’ACTP représentent un enjeu majeur.

· par des expérimentations de coordination plus étroites, telle une instance territoriale unique de coordination, de décision et de contrôle de tous les processus concernés.

A la faveur de la modification de la loi du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées, une approche longitudinale, quel que soit l’âge, pourrait être développée, pour favoriser davantage de continuité entre les différents âges de la vie.

Définitions des principaux termes concernant la dépendance des personnes âgées et les indicateurs qui permettent de l'approcher[40]

(Activities of Daily Living ou ADL) : proposées par KATZ pour suivre l'évolution des personnes âgées en institution en termes d'indépendance/dépendance, elles comportent les activités suivantes : se laver entièrement, s'habiller, aller aux toilettes et les utiliser, se déplacer du lit au fauteuil, contrôler ses sphincters, se nourrir.

(Instrumental Activities of Daily Living ou IADL) : LAWTON a choisi d'explorer les huit activités qu'il appelle "activités instrumentales" et qu'un individu doit être en mesure de réaliser pour rester à son domicile, dans le contexte des pays occidentaux industrialisés : utiliser le téléphone, faire des courses, préparer les repas, tenir la maison, laver son linge, utiliser des moyens de transport, prendre ses médicaments, se servir de l'argent. LAWTON mesure l'aptitude pour différents niveaux de chacune de ces activités.

Étymologiquement : capacité de se gouverner soi-même, de faire des choix dans la vie (ROBERT). Capacité ou droit de la personne de choisir elle-même les règles de sa conduite,, l'orientation de ses actes et les risques qu'elle est prête à courir. Ce terme est souvent utilisé abusivement dans le sens "d'autonomie fonctionnelle" (ou "physique") considérée comme l'absence de dépendance pour les activités de la vie courante.

Les besoins réfèrent à une rupture de l'équilibre fonctionnel entre une personne ou une population âgée et son milieu de vie, une rupture qui nécessite une réponse. On pourra lire cette rupture à trois niveaux différents : celui de la personne ou de la population âgée elle-même ou celui de son environnement social ou physique. Dans le premier cas, on parlera d'incapacité ou de gêne à accomplir les activités de la vie quotidienne, de problèmes de santé physique ou mentale ou encore d'autres caractéristiques individuelles. Dans le second cas, on fera allusion à la difficulté ou à l'impossibilité pour l'entourage immédiat : les proches, les parents, les voisins, de fournir soutien et aide aux personnes âgées. Dans le dernier cas, on s'intéressera plutôt à l'inconfort ou à l'inadaptation architecturale du logement ou encore à tout ce qui peut réduire, dans le quartier, la ville ou le village, l'autonomie des personnes âgées : l'éloignement des commerces, l'absence de transport adapté etc. Les besoins pourront aussi être envisagés selon deux points de vue : celui du professionnel et celui de la personne ou de la population âgée. Dans le premier cas, on parlera de besoins normatifs, dans la mesure où la lecture des besoins se fera à travers des règles ou des normes professionnelles ou administratives. Dans le second cas, on parlera de besoins perçus, dans la mesure où la lecture des besoins se fera à travers les représentations ou les perceptions des personnes âgées.

Dans le champ de la gérontologie, la dépendance est définie comme "le transfert vers un tiers d'actes nécessaires pour assurer les tâches élémentaires de la vie courante". Cette définition porte sur la dépendance physique et/ou instrumentale, à l'exclusion de la dépendance affective ou financière.

L'OMS définit, dans le domaine de la santé, le désavantage social ou handicap pour un individu donné, comme la résultante d'un déficience ou d'une incapacité, qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle normal en rapport avec l'âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels.

Une évaluation globale multidimensionnelle est une procédure utilisée pour décrire de façon systématisée les capacités fonctionnelles, les conditions d'environnement et les besoins non couverts d'une personne âgée afin d'établir les meilleures procédures pour mobiliser ses capacités fonctionnelles et couvrir ses besoins. Ce type d'évaluation est utilisé par les coordinateurs de soins pour sélectionner les ayants droit à différents services et/ou pour élaborer le plan d'aide qui correspond à la situation spécifique de chaque personne âgée. En général elle est mise en oeuvre dans le cadre d'une visite au domicile. Tout au long de la précédente décennie les protocoles d'évaluation globale multidimensionnelle systématique se sont multipliés (Birren, Lubben, Rowe & Deutchman 1991 ; Gallo, Reichel & Andersen, 1995 ; Kane & Kane, 1981).

Un indicateur est un instrument d'information qui renseigne l'utilisateur sur un processus inaccessible à une observation directe. On l'utilise en particulier pour obtenir des informations concernant des systèmes complexes dont on désire connaître l'état ou suivre l'évolution. L'indicateur n'est donc jamais en mesure d'embrasser l'ensemble du phénomène, mais seulement d'en refléter certains aspects de façon significative.

Une réponse correspond à toute forme d'intervention visant à maximiser l'autonomie de la personne ou de la population âgée dans son milieu de vie. Elle peut porter sur la personne ou sur la population elle même ou sur son environnement social ou physique. Elle peut être fournie individuellement ou pour une collectivité. Elle peut venir de professionnels, de services spécialisés, ou encore de l'entourage immédiat des personnes âgées.

C'est la propriété d'un instrument qui se définit par sa capacité à mesurer ce qu'il est censé mesurer (maladie, incapacité, dépendance physique...) et à varier avec ce qu'il mesure (=PERTINENCE).

Autres définitions proposées dans le cadre de la nouvelle Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (OMS, 2001).

La CIF, en tant que classification, ne modélise pas le processus du fonctionnement et du handicap. Elle fournit une approche multidimensionnelle en tant que processus interactif et évolutif. Elle est constituée de deux parties, comprenant chacune deux composantes

Chaque composante peut être exprimée en termes positifs ou en termes négatifs

Une activité signifie l’exécution d’une tâche ou le fait pour la personne de faire quelque chose

Désignent les difficultés qu’une personne peut rencontrer pour mener une activité

Désignent les problèmes qu’une personne peut rencontrer pour s’impliquer dans une situation de la vie réelle.

Le code qualificatif de performance décrit ce qu’un individu fait dans son environnement ordinaire. Du fait que l’environnement ordinaire comprend un contexte sociétal, la performance peut donc aussi être perçue comme « l’expérience vécue » de personnes considérées dans leur cadre de vie réel.

Le code qualificatif de capacité décrit l’aptitude à effectuer une tâche ou à mener une action. Ce schéma est conçu pour indiquer le niveau de fonctionnement le plus élevé possible qu’une personne est susceptible d’atteindre dans un domaine donné à un moment donné. Pour évaluer l’aptitude réelle d’une personne, on devrait pouvoir disposer d’un environnement « uniforme, normalisé, ou encore standard », qui neutraliserait les influences variables d’environnements différents sur chaque personne.

L’écart entre capacité et performance reflète la différence d’impacts entre environnement usuel et environnement standard. Elle constitue ainsi un guide utile pour déterminer ce qui peut être modifié dans le cadre de vie de la personne concernée pour améliorer son niveau de réalisation.

Ils représentent le cadre de vie d’une personne. Ils incluent les facteurs environnementaux (individuel et sociétal) et les facteurs personnels.

Répartition sur la base de l'enquête HID[43] des temps d’aide requise[44] (heures par semaine) pour réaliser les différentes tâches relatives aux soins corporels (AVQ) et aux activités domestiques (AIVQ)
selon les groupes GIR

[1] Cf. Ennuyer B, Les malendendus de la dépendance, Paris, Dunod, 2002.

[2] Voir glossaire en annexe de ce document

[3] Voir glossaire en annexe de ce document

[4] Haut Comité de la Population et de la Famille, Commission d’études des problèmes de la vieillesse, Politique de la vieillesse, Paris : La Documentation française, 1962.

[5] Prestation Expérimentale Dépendance

[6] Passage du lit au fauteuil et du fauteuil à la position debout

[7] Autonomie Gérontologie Groupe Iso-Ressources

[9] Un guide d’évaluation de la personne âgée dépendante resituait les 17 variables d’AGGIR dans un contexte d’évaluation multidimensionnelle et précisait la composition et le rôle des équipes médico-sociales des départements nécessaires pour une évaluation correctement menée.

[10] Cf. Conditions requises pour assurer l’efficacité des prestations d’aide aux personnes âgées dépendantes. Rapport du groupe de travail présidé par le Dr A Colvez, Ministère de l’Emploi et de la Solidarité, juin 1997.

[11] Dutheil N, Les aides et les aidants des personnes âgées, Etudes et Résultats, novembre 2001, n°142.

[13] Colin C, Coutton V, Le nombre des personnes âgées dépendantes d'après l'enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance, Etudes et résultats, décembre 2000, n°94.Enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance réalisée par l’INSEE

[14] Ces études sont fondées sur une reconstitution d’équivalents-GIR à partir des questions sur les incapacités de l’enquête. Cette méthode diffère d’une évaluation par une équipe médico-sociale réalisée par exemple dans le cadre d’une demande d’APA.

[15] Cette estimation pourrait atteindre 420 000 pour le GIR 4 si l’on comptabilise comme étant en incapacité les personnes qui déclaraient faire sans aide mais avec de grandes difficultés au moins une activité.

[16] Cf. note 11, selon l’hypothèse basse (800 000 personnes)

[17] plus de 1, 2 millions de personnes, enfants et adultes sont bénéficiaires d’allocations au titre du handicap (allocation adulte handicapé, pension d’invalidité, allocation d’éducation spéciale),sources DREES, CNAF, CNAMTS.

[18] Selon l’article 53 de la loi n°2002-73 du 17 janvier 2002 de modernisation sociale, « La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de la déficience, son âge ou son mode de vie…».

[19] Colvez A, Villebrun D, La question des catégories d’âge et des « charnières » entre les différentes types de population, Revue Française des Affaires Sociales, 2003 (sous presse)

[20] Michaudon H, Les personnes handicapées vieillissantes, Etudes et résultats, décembre 2002, n°204

[21] cohérence, orientation, toilette, habillage, alimentation, élimination, transferts, déplacements à l’intérieur, déplacements à l’extérieur, communication à distance.

[22] Ainsi si une personne ne peut utiliser les escaliers et vit au 6^ème sans ascenseur, elle sera cotée C pour les déplacements à l’extérieur, mais A si elle vit dans un immeuble avec ascenseur ou au rez-de-chaussée. Toutefois AGGIR ne permet pas de noter que l’escalier est un élément participant au handicap.

[23] Kerjosse R, La prestation spécifique dépendance à domicile : l'évaluation des besoins par le plan d'aide, Etudes et Résultats, septembre 2001, n° 136.

[24] Cf Document de travail n°2

[25] Certains membres du comités pensent qu’il s’agit en fait de démences modérément sévères (les démences sévères ont un MMS inférieur à 10).

[26] Lafont S, Barberger-Gateau P, Sourgen C,.Dartigues JF, Relation entre performances cognitives globales et dépendance évaluée par la grille AGGIR, Revue d’épidémiologie et de santé publique, mars 1999, n°1, 7-17.

[27] Colin C, Coutton V, Le nombre des personnes âgées dépendantes d'après l'enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance, Etudes et résultats, décembre 2000, n°94.Enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance réalisée par l’INSEE

[28] « La population lourdement dépendante physiquement a baissé, passant de 670 000 à 600 000 personnes de 65 ans et plus, malgré le fort accroissement de cette classe d’âge sur la même période ».

[29] Dartigues JF, Helmer C, Dubois B, et al, La maladie d’Alzheimer, un problème de santé publique : oui… Une priorité ?, Revue Neurologique, 2002,158, 3, 311-315.

[30] Haut comité de la santé publique, La santé en France 2002 , Paris : la Documentation française, 2002.

« La santé en France 2002 »

[31] Colvez A, Bucquet D, Curtis S, Pampalon R, Approche épidémiologique des besoins en services pour les personnes âgées dépendantes. Rapport pour le Ministère de la Santé et de la Solidarité, 1991, (multigraphié)

[32] Ces situations sont souvent présentées comme des actions de prévention d’une évolution vers la dépendance. Cela est sans doute fondé mais la question qui se posait était celle de l’équité de servir des personnes sans incapacité tandis que d’autres en incapacité très sévère ne bénéficiaient d’aucun service.

[33] les barèmes par GIR institués par l’APA (niveau maximal de financement des plans d’aides par le département) avaient pour but d’éviter les disparités départementales notées dans la PSD.

[34] Cf Document de travail n°2

[35] Voir glossaire en annexe de ce document

[36] L’inventaire des services existant dans l’environnement doit aussi inclure les services commerçants de proximité (épicerie, restaurants, pressing, taxi,…), qui peuvent apporter au domicile présence, surveillance et prestations matérielles.

[37] Cf Document de travail n°2

[38] Cette position n’est pas celle de l’ensemble des associations des personnes concernées compte tenu des conditions actuelles d’attribution de l’ACTP.

[39] des membres du groupe préconisent une organisation territoriale avec une instance unique de pilotage, coordination et contrôle.

[40] Source : Colvez A, Bucquet D, Curtis S, Pampalon R, Approche épidémiologique des besoins en services pour les personnes âgées dépendantes. Rapport pour le Ministère de la Santé et de la Solidarité, 1991, (multigraphié)

[41] d’après Kane RA, in : Maddox GL (ed) L’Encyclopédie du vieillissement Paris, SERDI and Springer, 1997, pp 319-322.

[42] Etude réalisée par l'INSERM, unité 500, Montpellier, 2002.

[43] Enquête INSEE 'Handicap-Incapacités-Dépendance', personnes vivant à domicile, 1999.

[44] L'aide requise est déterminée quelles que soient les personnes qui effectuent ces tâches (aide familiale ou professionnelle)