ACCUEIL DE NUIT POUR PERSONNES ATTEINTES DE MALADIE D’ALZHEIMER

OU D’AUTRES MALADIES NEURODEGENERATIVES DU CERVEAU

PORTEUR DU PROJET : Ligue Alzheimer

STRUCTURE JURIDIQUE : A.S.B.L.

ADRESSE : c/o Clinique « Le Pèrî »,

                Montagne Sainte-Walburge 4 bis

                4000 Liège

TELEPHONE : 04/225.87.93

TELECOPIE : 04/225.86.93

COURRIEL : henry.sabine@skynet.be

CORRESPONDANT POUR L’ACTION : Sabine HENRY

FONCTION DU CORRESPONDANT : Présidente

CO-PORTEURS DU PROJET (EN CAS DE PARTENARIAT) :

PRESENTATION GENERALE DE LA STRUCTURE PORTEUSE :

La Ligue Alzheimer asbl, aile francophone de la Ligue Nationale Alzheimer, informe, aide et soutient les familles confrontées aux problèmes causés par la maladie d’Alzheimer et les autres formes de démence. Elle tient une permanence téléphonique via son numéro gratuit (0800/15.225, destiné aux patients et à leurs proches) et propose des entretiens individuels. Elle organise aussi des conférences et des réunions pour les familles et toutes personnes intéressées. Elle veille à respecter son leitmotiv « AIDE près de chez vous » via ses multiples antennes téléphoniques et groupes d’entraide répartis en Wallonie et à Bruxelles. Elle assure également la formation et l’information des soignants et favorise la recherche médico-psycho-sociale sur les démences. Chaque année, le 21 septembre, la Ligue organise diverses manifestations à l’occasion de la Journée Mondiale de la Maladie d’Alzheimer.

TERRITOIRE COUVERT : Région wallonne

PROBLEMATIQUE : Le Ministre DETIENNE a été interpellé par la Présidente de la Ligue Alzheimer sur les difficultés ressenties par l’entourage d’une personne atteinte de maladie d’Alzheimer ou d’autres maladies neurodégénératives en cas d’inversion du rythme veille/sommeil et de la nécessité pour cet entourage de pouvoir « prendre du répit ».

ATTENTE POLITIQUE DU MINISTRE :

L’objectif, à travers la généralisation de centres d’accueil de nuit, est de :

·          permettre aux proches d’une personne atteinte de maladie d’Alzheimer ou d’autres maladies neurodégénératives, gardée à domicile et active la nuit de pouvoir « souffler » et se reposer les nuits où celle-ci est accueillie en centre d’accueil de nuit,

·          proposer aux personnes actives la nuit de pouvoir vivre à leur rythme, sans contraintes,

·          éviter des hospitalisations inutiles ou des entrées en maisons de repos prématurées et perturbatrices.

Ainsi, l’entourage naturel devrait regagner de l’énergie et continuer de « soutenir à domicile » la personne en perte d’autonomie, ce qui empêcherait à cet entourage de s’épuiser ou de se décourager, et donc, des entrées en catastrophe en maison de repos sans préparation aucune, avec toutes les culpabilisations induites alors. De même, un surcoût sociétal causé par le choix d’un hébergement durable serait ainsi évité.

En cas de réussite de cette expérimentation, ce nouveau service pourrait être développé sur l’ensemble de la Wallonie.

DEBUT DE L’ACTION : avril 2002 >>> avril 2004

% DE REALISATION EN TERME DE DUREE :

·          repérage d’expériences intéressantes en Europe et en Amérique du Nord, et collecte et analyse d’écrits sur celles-ci,

·          détermination de sites pertinents à visiter,

·          préparation d’un guide d’entretien pour ces visites,

·          réalisations de ces visites,

·          décryptage des entretiens menés lors de ces visites,

·          finalisation :

o         d’un concept générique d’accueil de nuit et d’une méthodologie d’évaluation de ce concept,

o         d’une fiche-synthétique de ce concept,

o         d’un cahier des charges quant à la méthode de sélection des sites expérimentaux et aux conditions de l’expérimentation entre la Région wallonne, l’équipe d’experts mobilisés par la Ligue Alzheimer et les directions des 3 maisons de repos sélectionnées,

o         d’un dossier de candidature pour les maisons de repos volontaires à l’expérimentation,

·          réunion d’information auprès des maisons de repos concernées,

·          dépôt de candidatures en vue d’être site expérimental (les 3 centres d’accueils de nuit « tests » doivent s’appuyer sur des centres d’accueils de jour existants ; le choix s’effectue parmi les accueils de jour approchant le plus du concept générique d’accueil de jour défini par l’équipe d’experts, et validé par le Ministre),

·          choix des sites expérimentaux, en croisant les critères suivants :

-          un site expérimental par secteur d’activité (CPAS, ASBL et secteur commercial),

-          un site expérimental par type de secteur géographique (urbain, semi-rural et rural),

·          ouverture des centres d’accueil de nuit expérimentaux, au 1^er avril ou au 1^er mai 2003, pour 6 mois.

DECLINAISON DU PROJET :

Des centres d’accueil de nuit expérimentaux testent, durant 6 mois, courant 2003, au sein de 3 établissements qui possèdent, pour le même site, des agréments de maison de repos, de maison de repos et de soins et de centre d’accueil de jour. Une liaison avec les partenaires gérontologiques de l’environnement de ces établissements (entités communales, services d’aide aux familles et aux personnes âgées, centres de coordination de soins et services à domicile, autres maisons de repos, professionnels médicaux et paramédicaux indépendants, etc.) est établie.

METHODOLOGIE D’EVALUATION : Après analyse des réussites et des échecs des expériences étrangères existantes en terme d’accueil de nuit (entre autres, en Allemagne, car peu d’expériences semblent exister dans d’autres pays), il semble difficile aux familles de passer d’un besoin ressenti à une attente exprimée d’accueil de nuit.

L’évaluation de la recherche-action porte sur les éléments suivants :

·          les conditions de réussite pour la mise en place du centre d’accueil de nuit,

·          les conditions de réussite pour la bonne marche du fonctionnement de celui-ci,

·          la réflexion sur différentes méthodes permettant d’évaluer la satisfaction des utilisateurs et de leur famille quant à l’intérêt du centre d’accueil de nuit,

·          la réflexion sur différentes méthodes permettant d’évaluer la réponse apportée par le centre d’accueil de nuit aux besoins des utilisateurs et de leur famille,

·          l’évaluation de la dynamique du projet de ce service, entre autres, avec la méthodologie conçue à ce propos par l’équipe d’experts,

·          l’évaluation des différents outils ou méthodes de travail utilisés soit durant la phase préalable à l’ouverture du centre d’accueil de nuit, soit durant son fonctionnement,

·          l’étude de l’impact de cette expérimentation sur l’évolution des pratiques institutionnelles et professionnelles du centre d’accueil de jour, ainsi que de l’ensemble de l’établissement,

·          l’analyse des besoins en soins techniques (quantité, qualité, type d’intervenants, etc.) qui seront nécessaires aux utilisateurs des 3 centres de nuit expérimentaux durant la recherche-action.

Cette évaluation conduira :

·          à la validation, voire à l’éventuelle évolution du concept générique de centre d’accueil de nuit,

·          et à l’étude des possibilités de transférabilité d’un tel service sur l’ensemble de la Wallonie.

EVALUATION :

Attendre l’analyse des résultats de la recherche-action, mais il apparaît, à ce jour, que le concept d’accueil de nuit est jugé pertinent par les professionnels du secteur, qui estiment que ce service était « un chaînon manquant » dans le panel de services proposés aux retraités et à leur famille.

PERENNISATION :

Si pertinence de ce type de service, après l’évaluation de la recherche-action, étude concernant la mise en place d’un cadre légal et programmatique pour ce type d’accueil innovant.

REPRODUCTIBILITE : Les conditions de transférabilité de ce concept sur toute la Région wallonne sont un des axes prioritaires de la recherche-action (éviter des expériences pilotes, pertinentes, mais jamais reproductibles, au niveau financier).